Nos partenariats

Réseau International des Associations X Fragile FraXI  | Collectif DI
Autisme France | Union Régionale Autisme France

Réseau International des Associations X Fragile FraXI

Le Réseau Européen des associations X Fragile EFXN s’étend à l’international et, en conséquence, change de nom :
Il devient FRAXI (Fragile X International)

Pour plus d’information, se reporter à la page d’accueil

Le collectif DI (Déficience Intellectuelle) et la filière DéfiScience

La participation au Collectif DI se poursuit, de même qu'à la Filière DéfiScience. Dès son lancement, MOSAÏQUES a souhaité être une des associations fondatrices de ce collectif, dont le but est de mettre les connaissances au service des personnes déficientes intellectuelles.

Ses objectifs sont multiples, et sont décrits dans la présentation disponible sur le lien suivant. Bon nombre d'entre eux sont communs avec les nôtres.

La filière DéfiScience est une des 23 filières de santé instaurées dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, notre association, en son nom propre, et à travers le Collectif DI a soutenu sa création. Cette filière est maintenant opérationnelle, dotée de personnels, une directrice, une assistante et 5 chargées de projet, et poursuit ses actions.
Liens vers le site de la filière DéfiScience

MOSAÏQUES n'est plus représentée directement au Comité Stratégique, mais elle l'est au travers du collectif DI, elle vient d’accepter le statut de membre constitutif de la filière, à ce titre elle participe aux réunions pléniaires, et à celles dont le thème la concerne, et n'est donc pas coupée des évolutions et de l'avancement des projets.

Autisme France

Autisme, Troubles du Spectre Autistique (TSA) et Troubles Envahissants du Développement (TED)

Dès sa création, l'association MOSAÏQUES a fait le choix d'être partenaire de l'association Autisme France, se sentant concernée, prenant en compte les travaux et l’avancée des connaissances et des accompagnements. Ceci était d’autant plus naturel que certains garçons X Fragile avaient été diagnostiqués comme autistes atypiques avant que le diagnostic par biologie moléculaire du syndrome de l’X Fragile ne soit accessible.

Il est vrai que certains parents d'enfants X fragile ne se sont pas spontanément sentis concernés par l'autisme, ce qui est compréhensible, car la présence de traits autistiques les plus typiques n'est pas marquée chez tous les sujets X Fra. Mais, outre le fait que si la cible est élargie aux TED cela concerne beaucoup plus de sujets X Fra, il y a un grand intérêt pour nous à bénéficier des actions engagées depuis de nombreuses années par le mouvement pour la reconnaissance de l'autisme. L'approche de l'autisme par les associations dédiées et par les instances nationales tend à couvrir une base plus large, l'intérêt pour les cas explicables par des raisons génétiques, comme l'X Fragile, ne fait que croitre. Ceci a pu se vérifier lors du congrès annuel d'Autisme France, comme dans les journées de sensibilisation organisés dans les CRA de certaines régions.

Plus récemment, la stratégie du gouvernement, qui consiste à regrouper dans un ensemble plus vaste, les Troubles du neuro-développement (TND) consacre en quelque sorte cette approche, et le dernier plan autisme, dont le nom prévu était 4ème Plan Autisme a été rebaptisé Stratégie pour les TND.

Cela n’implique pas qu’il faille confondre l’autisme, les TSA, avec les autres syndromes entraînant différents troubles et éventuellement une déficience intellectuelle, mais simplement est recherché un déploiement des efforts en cohérence, mettant en commun tout ce qui peut l’être, évitant les doublons et la dispersion des efforts, les moyens n’étant pas illimités.

Ces points d’intérêts communs se constatent des 2 côtés, par certains sujets abordés lors de congrès sur l’autisme, notamment le syndrome de l’X Fragile, et de l’autre côté, par exemple lors des EGDI (Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle) des exposés portant sur des thèmes que l’on rencontre typiquement du côté de l’autisme (par exemple les comportements défi, les difficultés sociales, de perception de l’autre, de communication).