MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

Documentation de l'Association
MOSAÏQUES

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R1 - X Fragile et Déficiences intellectuelles liées au chromosome X Revue ANAE No 106.
Revue ANAE No 106


15,00 € + 4,50 € de port
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VIDÉO

V1 - «X Fragile» réalisée par Éric GUILLOTTE, et Philippe FABRE, orthophonistes, avec la participation du Pr Joëlle BOUÉ, généticienne, et du Dr Christophe-Loïc GÉRARD, médecin rééducateur, de Michèle JUNIÈRE, présidente de l'Association, et d'un jeune garçon.
Vidéo «X Fragile»

Cette cassette a pour but, en 25 minutes, d'apporter un maximum d'informations sur une maladie rare, d'origine génétique.

(1998 - 1999) - durée : 25 minutes
Format : VHS - SECAM

21,00 €, port compris
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V2 - «Difficile X Fragile» soit 6 séquences filmées sur le syndrome de l'X Fragile, réalisées par M. Denis RÉSERBAT-PLANTEY, avec la participation du Pr Jean-Louis MANDEL, de professionnels, d'enfants et de parents.
Vidéo «Difficile X Fragile»

Au sommaire :

  • un avant propos du Professeur BONNEAU (7')
  • l'interview du Professeur Jean-Louis MANDEL (14')
  • les points de vue de professionnels (40')
  • des enfants (24')
  • des parents (28')
  • point de vue du pédopsychiatre : le Professeur MARCELLI (7')

2 DVD (2004) - durée : 85 et 35 minutes


41,00 €, port compris
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MÉMOIRE DE DU

M1 - Accompagnement de personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille «Le Syndrome de l'X Fragile: Aspect familial et éducatif» par Michèle JUNIÈRE
Mémoire de DU

Au sommaire :

  • L'enfant porteur d'un X fragile ;
  • Qui est cet enfant ;
  • La prise en charge ;
  • L'aspect éducatif ;
  • La vie quotidienne ;
  • être parents, Grands-parents.

Année 2000/2001 - 51 pages

22,50 €, port compris
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CONGRÈS ET SÉMINAIRES

C1 - Congrès 1997 «Le Syndrome de l'X Fragile : Aspects Génétiques, Cliniques et Thérapeutiques» avec Pr R. HAGERMAN, Pr J.-L. MANDEL, Pr G. PONSOT, Pr B. ROGÉ, Pr A. REISS, Dr E. FOMBONNE, Dr CL. GÉRARD, Dr J. TURK
Le Syndrome de l'X Fragile : Aspects Génétiques, Cliniques et Thérapeutiques

Au sommaire :

  • Le syndrome du retard mental avec X fragile ;
  • Le gène FMRI et ses mutations, du diagnostic à la prise en charge ;
  • études épidémiologiques ;
  • La recherche en neurogénétique comportementale ;
  • Symptômes précoces ;
  • Les troubles de la communication ;
  • éducation spécialisée ;
  • Traitements et services pour les personnes avec X fragile et leurs familles ;
  • être parents.

Lire la préface du Dr éric FOMBONNE

CNIT Paris-La Défense 1997 - A.N.A.E. n° 45

19,00 € + 4,50 € de port
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C2 - Colloque 2003 «Le Syndrome de l'X Fragile : suivi médical, psychologique et éducatif» avec Dr C-L. GÉRARD, Pr Ch. AUSSILLOUX, M BOUVARD, Ph. LACERT, Dr P. NGUYEN, V. des PORTES, H de LEERSNYDER, et Mmes M BARBEAU, MP GATTEGNO, C OJARDIAS et C PHILIP
Le Syndrome de l'X Fragile : suivi médical, psychologique et éducatif

Au sommaire :

  • X fragile et psycho-pathologie ;
  • Le développement cognitif ; Les troubles du langage ;
  • La programmation éducative, notion de handicap ;
  • Projets pédagogiques individualisés ;
  • Accompagnement psychologique ; Les médicaments ;
  • Les problèmes de sommeil.

Sénat Paris 2003
Revue 21 x 29,7 cm - 76 pages

16,00 € + 5,50 € de port
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C3 - Colloque 2008 «Le Syndrome de l'X Fragile au féminin et à l'âge adulte» avec Les Pr. D. HOUSSIN, V. des PORTES, Ch. AUSSILLOUX, D. COHEN, M. P. GOHET, les Dr Y.-M. DUSANTER, D. HERON, S. LEJEUNE, Mmes M. CANAL, M.-P. GATTEGNO et L. POWELL (Australie)
Le Syndrome de l'X Fragile au féminin et à l'âge adulte

Au sommaire :

  • Manifestations cliniques de l'X Fragile chez les filles ;
  • Diagnostic de l'X Fragile ;
  • Besoins éducatifs et développement social des filles X Fragile ;
  • Projet de vie ;
  • Projet de soins pour les personnes avec troubles du développement ;
  • Langage oral et écrit à l'âge adulte ;
  • L'Entraînement aux Habiletés Sociales pour la professionnalisation.
  • Syndrome de l'X fragile : Quoi de neuf ? Progrès de la recherche, Centre de référence et réseau national des centres de compétence.

Sénat Paris 2008 - Revue 21 x 29,7 cm - 87 pages

23,50 €, port compris
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ORTHOPHONIE
séminaire, mémoires, fascicule

S1 - Rééducation Orthophonique et Syndrome de l'X Fragile : Compte Rendu du 1er séminaire Professionnel d'Orthophonie du 26 mars 1998 à PARIS Docteur Christophe-Loïc GÉRARD avec la participation de Mireille CANAL, Éric GUILLOTTE, Lara van der HORST
CR 1er séminaire Professionnel d'Orthophonie

Revue 21 x 29,7cm - 60 pages
8 planches couleur, dépôt légal 1998

21,00 €, port compris
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M2 - évaluation clinique de la communication chez les enfants X Fragile Par Éric GUILLOTTE et Françoise SERVEL - Université PARIS VI UFR Pitié-Salpêtrière - Directeur de Mémoire Dr C.L. GÉRARD
évaluation clinique de la communication chez les enfants X Fragile

Année 1996-1997 - 95 pages + annexes

19,00 € + 5,50 € de port
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D1 - Mieux connaître le syndrome de l'X fragile pour adapter notre prise en charge logopédique par Vinciane DONON (avec autorisation de diffusion pour MOSAÏQUES)
Mieux connaître le syndrome de l'X fragile pour adapter notre prise en charge logopédique

Propos sur le langage, les apprentissages, le comportement et la psychomotricité, et les aspects du développement des garçons et des filles.

Brochure de 32 pages couleur
format 15 X 21 cm

9,50 €, port compris
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LIVRES

L1 - L'X FRAGILE, MALADIE MOLÉCULAIRE DE L'ADAPTATION Pr Joëlle BOUÉ (généticienne) et Dr Yves Contejean (psychiatre des hôpitaux)

Collection Scientifique Stablon ARDIX - Médical 1995 - 52 pages

Prix 10,00 €, port compris


 

LIVRES TÉMOIGNAGE

LT1 - «Je Suis X Fragile» C. DAMEN
Livre Je suis X fragile

Un livre-témoignage unique, lucide et sensible, écrit avec courage Avant-propos de Michèle JUNIèRE, fondatrice de MOSAÏQUES, et du Dr René METTEY, auteur de «Mon enfant est différent»

Dépôt légal - 1998

12,00 € + 4,00 € de port
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LT2 - «Conversations avec Papa» Le second livre-témoignage de C. DAMEN
Livre Conversation avec papa

Parce «qu'un arbre ne vit pas sans ses racines», il lui «est paru nécessaire de faire un prolongement, une suite» à son témoignage «Je Suis X Fragile».

80 pages
Dépôt légal - 2003

12,00 € + 4,00 € de port
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LES CAHIERS MOSAÏQUES

C10 - Livre Blanc - le vécu de 21 familles autour du diagnostic d'X fragile
Livre Blanc

1995 - 14 pages

7,00 € + 4,00 € de port
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C11 - Livre Rose - Les Filles «X Fragile»
Livre Rose

Compte Rendu de l'enquête effectuée auprès de 28 familles

2006 - 19 pages

10 € + 4,50 € de port
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TRADUCTIONS

T9 - Document

Troubles psychiatriques associés à l'X Fragile chez les jeunes femmes
L.FREUND, A.REISS, M.ABRAMS - Pediatrics vol 91 n°2 février 1993 - Traduction : M. Fournier et M. Mertens

17 pages


9,50 €, port compris
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Mode de règlement

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MOSAÏQUES X FRAGILE - 28 Av Gambetta - 92270 BOIS-COLOMBES - FRANCE


 
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MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

association Loi 1901,
assimilée aux associations reconnues d'intérêt général
enregistrée sous le n° 04/18252 (paru au JO du 5 mai 1993) par le Préfet des Hauts-de-Seine

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